2009

Februar

Endlich komme ich mal wieder dazu, diese Site zu aktualisieren.
Vieles ist seit 2007 geschehen:
Doch trotzdem waren sie Anlass, dass ich nun seit November 2008 an einer Studie mit einem oralen MS-Medikament, Laquinimod, teilnehme. Betreut werde ich hier die 2 Jahre von der MS-Ambulanz in Bayreuth, die von Professor Patrick Oschmann geleitet wird.

Ich bin immer noch arbeitsunfähig geschrieben, da die deutsche Rentenversicherung es seit Juli 2007 nicht geschafft hat, über meinen Antrag auf "Teilhabe zum Arbeitsleben" zu entscheiden.
Das Widerspruchsverfahren läuft seit November 2007.
Nachdem ich nun über 8 Monate nichts gehört hatte, drohte ich eine Untätigkeitsklage an ... und ... siehe da, auf einmal kommt ein Brief, in dem sie mir mitteilen, dass sie mich nun zu einem neuen Gutachten schicken.
Im Juni 2008 war ich dazu bei einem Augenarzt in Nürnberg.
So werde ich nächste Woche endlich zu einem Neurologen kommen, der mich begutachtet.

Da mein Krankengeld beendet war und ich von irgendwas leben muss, wurde ich nun "vorläufige Harzt IV-Empfängerin".
Nicht grad toll, von € 351 seinen Lebensunterhalt bestreiten zu müssen (nebenbei darf ich nur € 100 selbst in meine eigene Tasche stecken, das ich mir durch meine Freiberuflichkeit verdiene), doch ich hoffe sehr, dass sich dies bald ändert.
Denn davon leben? Ist nicht so übermäßig viel drin :-(

Ich werde weiter berichten.

Juli

Im Mai habe ich nun in Unterstützung einer Fachanwältin für Sozialrecht Untätigkeitsklage gegen die DRV eingereicht.
... und siehe da ...
sie sind aufgewacht!
Ich bekam ein "Angebot zur medizinisch-beruflichen Rehabilitation (inkl. Berufserprobung und Arbeitstherapie)". Dies soll über mind. 6 Wochen im RKU Ulm stattfinden.
Da ich jedoch weiß, dass dies aufgrund dem neurologischen GA stattfinden soll -von dem ich sehr enttäuscht war- habe ich mich nun mit meiner RÄ beraten.
Zunächst wurde Akteneinsicht gefordert. Erst danach werden wir eine Stellungnahme zum Angebot abgeben.
Auch dies wird leider wieder dauern ...

August

Wie ich schon befürchtet hatte ... die Mühlen unserer Behörden mahlen langsam.
Ich wurde zwar nun nochmals vom Sozialgericht Regensburg angeschrieben, mit der Frage, ob wir denn die Untätigkeitsklage nun zurücknähmen - da die DRV ja tätig wurde ... das haben wir auch getan.
Doch immer noch warten wir auf die Akteneinsicht ...

Zu meinem gesundheitlichen Zustand:
trotz dieser nicht gerade tollen finanziellen Situation kann ich mich wirklich glücklich schätzen, dass sich meine MS ziemlich ruhig verhält.
Klar, meine Taubheitsgefühle habe ich regelmäßig (meistens täglich, doch nach 15 - 60 Min verschwinden sie in der Regel). Auch mein rechtes Auge sieht mal mehr, mal weniger verschwommen.
Doch mit den regelmäßigen Vojta-Behandlungen und den täglichen Bewegungen im Tanzstudio habe ich meine MS, aber auch meine Problemchen der Bandscheiben, zusätzlich durch regelmäßige KG-Anwendungen, gut im Griff.
Sehr selten ist es nötig, mal eine Ibuprofen zu nehmen. Höchstens 1x im Monat.

1. Oktober

Ich warte noch immer auf eine Antwort bzw. die Akteneinsicht ...
Denn meine Rechtsanwältin für Sozialrecht hatte mir leider erst Anfang September einen Brief geschickt, in dem sie mich um eine Unterschrift für die notwendige Vollmacht bat.
Ein Grund, der natürlich den gesamten Verlauf noch etwas hinauszögerte.
Mir unverständlich, warum sie mich darum nicht schon bei unserem Termin im August gebeten hatte.

17. Oktober

... und ich warte immer noch ...


19. November 

Leider immer noch nichts Neues von der DRV.


28. November

Endlich!!! Soeben habe ich die Gutachten von meiner Rechtsanwältin geschickt bekommen, die sie von der DRV angefordert hatte.

Sehr gespannt war ich auf den Inhalt ...
des augenärztlichen GAs, das bereits im Juli 2008 gelaufen war ...
aber noch viel mehr um den Inhalt des neuropsychologischen Gutachtens.

Ich hatte ja schon weiter oben berichtet, dass ich von diesem Herrn Neurologen sehr enttäuscht war ...
da er zum einen zweifelte, dass ich MS bzw. 3 Bandscheibenvorfälle in der HWS habe ...
zum anderen mir gleich eröffnet hatte, jeder MS-Patient müsse seiner Meinung nach lediglich Antidepressiva schlucken ... da jede Depression MS-ähnliche Symptome zeige. Er sei überzeugt, dass viele so genannte MS-Patienten ja "nur eine Depression" hätten.
Er machte grad mal die Hälfte der neurologischen Tests, die ich seit 2006 von anderen Neurologen bzw. der MS-Ambulanz in Bayreuth kenne.
Weder einen "Seiltänzer-Gang" musste ich absolvieren noch ließ er einen VPN-Test vornehmen.

Doch nun las ich seine Diagnose:
schwere psychologische Erkrankung!
Ich hätte eine mittelschwere bis schwere Depression mit emotional-instabiler Persönlichkeitsstörung.

Ich könne nur wieder hergestellt werden, wenn ich mich sofort in psychiatrische Behandlung begäbe.
BOAH!!!

Er schrieb dann auch noch was von einer "Verdachts-"Diagnose Multiple Sklerose.
Auf einer anderen Seite jedoch schreibt er wiederum "die MS sei 2007 durch ein MRT gesichert" ...
doch bei mir wurde meine MS 09/2006 durch MRT UND Liquortest diagnostiziert!

Dann kann man lesen ...
"zur Diagnosesicherung der MS wurde auch eine Angiographie durchgeführt. Hier fand sich ein Aneurysma ..."
Als ich das las, musste ich echt an der Kompetenz dieses Gutachters zweifeln!!!
Denn es sollte JEDER Arzt wissen, dass eine MS keineswegs mit einer Angio diagnostiziert werden kann!
Ich bekam die selektive Hirn-Angio wegen meinem im MRT festgestellten Hirnaneurysmas!!!
Um dieses exakter darstellen zu können. Um abzuklären, ob man dieses coilen kann ...

Was soll ich sagen???
Er schrieb so Vieles da hinein ... Beschwerden, die ich ihm niemals so erzählte -geschweige denn erwähnte.
Er drehte sehr Vieles einfach um ...
eben nur, um zu seiner Sichtweise, "dass MS-Patienten sich nur Symptome einbilden" zurückzufinden ...
und um mir eine "schwere psychische Erkrankung" andichten zu können.

Tja, SO schnell gehts ...

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Ich war am Donnerstag bei Prof. Oschmann in der Klinik in Bayreuth. Er wird mir erstmal eine Bescheinigung schreiben, dass meine MS sehr wohl gesichert ist ...
dass er aber schon denkt, ich könne Tanztherapeutin werden.
Da die langen Jahre mit der MS (mein 1. Schub war eben 1993/94) zeigen, dass meine MS einen recht milden Verlauf hat ... und sich eine weitere Ausbildung sehr wohl positiv für mich zeigen würde.
Auch im Hinblick darauf, dass ich weiterhin selbst für meinen Lebensunterhalt sorgen kann.
... und nicht auf Papa Staat angewiesen bin!
So wie es leider zzt. ist.

Nächste Woche habe ich nun einen Termin bei meiner Rechtsanwältin. Ich werde gegen dieses Gutachten Widerspruch einlegen und ein neues fordern.
Eines mit richtigen neurologischen Tests.

Und dann werden wir weitersehen ...

10. Dezember

MRT-Kontrolle von Schädel und HWS

Ich kann wirklich von Glück sprechen ... denn der Radiologe eröffnete mir, dass sich sowohl meine 3 Bandscheibenvorfälle als auch das Hirnaneurysma im Vergleich zum letzten Kernspin unverändert dargestellt hätten. Auch die MS-Herde, die ich im Rückenmark habe, seien konstant.

ABER ... im Hirn seien neue aktive Herde aufgetreten. Läsionen, die auf einen neuen Schub hinweisen :-(

Ich wäre ja fast vom Hocker gefallen, als ich das hörte. Denn damit hätte ich ja nun gar nicht gerechnet. Denn mir gehts ja, bis auf einige täglich wchselnde Taubheitsgefühle an Fingern, Unterarm rechts und/oder Bein rechts relativ gut.

Doch mit meinem behandelnden Neuro habe ich nun ausgemacht, dass ich erst mal abwarte. Ich könnte mich zwar sofort für eine neuerliche Cortison-Stoßtherapie entscheiden ... doch ich möchte nicht mit Bömben auf Spatzen schießen.

Ich kann nur hoffen, dass meine MS nicht meint, sie müsse mir dann zu den Feiertagen zeigen, dass sie sehr wohl existiert.

Nur am Rande:
Auch dieser Neuro war leicht irritiert, als er das neurologische Gutachten las.
"Eine schwere psychische Erkrankung", eine Depression, könnte er bei mir keineswegs feststellen.