2010


Januar

Leider hat es meine RÄ nicht früher fertig gebracht und so schickte sie erst am 25.01. die Stellungnahme plus Anforderung eines neuerlichen kompetenten neurologischen GA an die DRV.

Februar

Wie ich es ja schon befürchtet hatte, bis jetzt noch keine Nachricht von der DRV.
Wir haben Ende Februar ...
und ich warte ...

Nebenbei erwähnt ...
meine Muskeln mögen dieses kalte Wetter so gar nicht. Immer öfter habe ich krampfähnliche Gefühle im rechten Bein - mal Wade, mal Oberschenkel. Einfach nervig!

Der begutachtende Neurologe, der meinen EDSS-Status im Rahmen der Studie Anfang Februar einzuschätzen hatte, kam nun auf einen EDSS von 4 (!).
Dabei hatte ich im Oktober 2008 bei der Studie mit EDSS von 2,5 begonnen, der sich dann auf 2 minimierte.
Einzig allein ausschlaggebend wäre meine Gehstrecke.
Dabei hatte ich schon immer gesagt, dass ich keine Probleme auf der Ebene habe, doch Schwierigkeiten mit meinem rechten Oberschenkel bekomme, wenn es hügelig ist. Oder auch aus diesem Grund keine Step-Aerobic mehr machen kann, da ich es nach 15 min nicht mehr schaffe, meinen rechten Fuß auf den Stepper zu heben.
Doch dieses Problem existiert seit einigen Jahren.
Manche Ärzte hören aber einfach nicht richtig zu :-(

Ich selbst denke, dass EDSS von 4 für mich als zu schlecht eingestuft ist.
Fühle mich körperlich besser als vor einem Jahr.


Mai

Genauer gesagt, 31. Mai 2010
Draußen haben wir grad eben, um 20 Uhr, 10 °C ... viel zu kalt!

Auf unsere Bitte um ein neuerliches GA hat die DRV mit einer Ablehnung reagiert. Ich könne diese medizinisch-berufliche 6-wöchige Reha in Ulm antreten. Sollte ich bis 25.05. keine Stellungnahme schreiben, würden sie alles zur zentralen Widerspruchsstelle geben ...
Wenn auch diese mit einem NEIN entscheidet, kann ich vors Sozialgericht gehen und klagen ... was ich, nach Absprache meiner RÄ auch machen werde. Sie hat eine kurze Mitteilung gesendet, dass von uns keinerlei Stellungnahme mehr kommen wird und wir um die Weitergabe meines Antrages zur Widerspruchsstelle bitten.
Die DRV hat nun vor ein paar Tagen eine Antwort geschickt, dass mein Fall dorthin weitergeleitet worden sei.
Nun heißt es also wieder WARTEN ...


4. Juni

Endlich über 20 °C!!!
Morgen soll sogar die 25 °C-Marke überstiegen werden.
WOW!!!
... und auch nächste Woche soll es so sommerlich bleiben.
Wenn es nach mir ginge, dürfte es das ganze Jahr über so sein *gg*
Okay, ein paar Mal Regen -am besten nachts- aber sonst bitte SONNE PUR!

Kurz zu meiner MS:
seit ca. 4 Wochen hab ich wohl nen kleinen Schub. Meine rechte Gesichtshälfte ist ums Auge herum, anfangs bis hoch zur Schädeldecke, jetzt bis runter zu den Lippen und Wange innen, taub. Zudem habe ich ein erhöhtes Schlafbedürfnis. So zwischen 10 und 12 Std. ist absolut "normal" derzeit.
Aber ... auch ohne Cortison-Stoß werde ich diesen überstehen *gg*

Juli

Endlich erhalte ich ein Schreiben von der DRV ...
doch die Zentrale Widerspruchsstelle hat meinen Antrag abgelehnt, da ich ja "so böse" war und das Angebot, eine 6-wöchige beruflich/medizinische Reha mit Arbeitstherapie und Berufsfindung zu machen, abgelehnt hatte.
Ihnen ist ganz egal, ob der begutachtende Neurologe "Quatsch" diagnostiziert hat. Aufgrund dieses GA hatten sie mir ja das Angebot unterbreitet :-(

Jetzt kann ich also "Klage einreichen" ... vorm Sozialgericht.
Das tue ich auch. Am Freitag habe ich Termin bei meiner Rechtsanwältin.

Mir ist bewusst, dass sich "dieser Fall" wohl nun noch länger hinziehen wird. Eigentlich ist das Ganze ja ein Scherz. Denn es geht nur um ca. € 500 im Monat, die ich als Unterstützung für diese Ausbildung zur Tanztherapeutin bräuchte ... um eben so endlich von Hartz IV wegzukommen und meinen Lebensunterhalt wieder selbst bestreiten kann.
Eine neuerliche Umschulung (oder auch Rente) würde ja der DRV weit mehr kosten.

August

Klage ist eingereicht. Nun muss ich halt wieder mal warten ...

September

In ein paar Tagen werde ich 46. Tja, man wird eben nicht jünger :-)
Doch ich fühle mich noch immer nicht so alt wie auf dem Papier.

Heute, 23.09.2010, hatte ich einen Termin beim Arbeitsberater der ARGE. Leider konnte der mir auch nichts anders raten, als dass wir nun erstmal abwarten müssen, was das Sozialgericht sagt ...

Er meinte zwar, ob ich denn nicht meine Selbstständigkeit als Mediengestalterin weiter ausbauen könnte ... doch tue ich das und habe mehr als € 100 pro Monat als Gewinn, muss ich ja wieder an die ARGE Hartz IV zurückzahlen.
Ein Teufelskreis!

Gesundheitlich bin ich so ziemlich zufrieden. Am 19. Oktober habe ich die Abschlussvisite der Studie. Nach dem MRT werde ich nun definitiv das Laquinimod bekommen ... und guggen, ob und welche Nebenwirkungen auftreten. Danach kann ich dann entscheiden, ob ich damit weitermache.

Ich fühle zwar hier und da immer noch, vor allem frühs, meine Taubheitsgefühle in Armen und Beinen ... aber außer dem "imperativen Hardrang" nicht allzu viel von meiner MS.

Was mich seit gestern früh wieder sehr nervt, ist meine Bartholinische Drüse. Die rechte meint, sie müsse nun wieder mal anschwellen :-(
Grad jetzt, wo ich doch dieses WE mit meinem Freund in Landau/Pfalz verbringen will.

Ich hoffe sehr, dass sie sich in Kürze wieder beruhigt ...

Oktober

Ja, dank homöopathischen Mittelchen hat sich die Drüse wieder beruhigt.
JA! Es war ein superschönes WE in Landau ...

Seit 19. Oktober bin ich nun in einer Verlängerungsstudie für das MS-Medikament Laquinimod. Ich merke keinen Unterschied zu vorher ... obwohl ich ja nun weiß, dass ich definitiv kein Placebo schlucke.
Wir werden sehen, wie es weiter geht ...