dotcomwebdesign.com
Design By Dotcomwebdesign.com Powered By CMSimple.dk

 
 
Home > Weitere Infos über Besonderheiten > MS-Tagebuch

MS-Tagebuch

Wie ich schon unter "Besonderheiten" erzählte, wurde meine MS im September 2006 diagnostiziert.
Doch heute weiß ich, dass sich meine MS schon Jahre vorher gezeigt hatte ...

Eines Morgens, es war 1993 oder 94, stand ich auf, merkte zu spät, dass ich kein Gefühl in der rechten Kniekehle hatte ... und fiel um.
Ich verdrehte mir dabei mein Sprunggelenk, das ich mir eine Stunde später in der Ambulanz im Weidner Klinikum, wo ich als Röntgenassistentin beschäftigt war, behandeln ließ. Das Gelächter der Ärzte und dem Pflegepersonal war groß, als sie hörten, ich sei wegen meinem eingeschlafenen Bein umgefallen.
Mir war aber nicht nach Lachen zumute, denn neben einem Suppinationstrauma hatte ich mir auch noch eine Fraktur der 4. Zehe zugezogen.
Das war wohl der Anfang meiner MS.

Ich hatte in den folgenden Jahren immer wieder mal "eingeschlafene" Extremitäten ... mal war es die große Zehe links, mal rechts, mal der laterale Unterarm links, mal die Finger rechts.
Auch habe ich seit ca. 2000 bemerkt, dass ich "so ein komisches kribbelndes Gefühl den Rücken lang" verspüre - so als wenn Strom durch mich kriecht ... immer dann, wenn ich meinen Kopf nach vorn beuge. Seltsam.
Doch immer, wenn ich das einem meiner Ärtze erzählte, meinten diese: es sei zwar nicht typisch, doch ich hätte ja diesen extrem großen Bandscheibenvorfall C 6/7, davon wird es wohl kommen.

2003 im Herbst hatte ich auf einmal ein Gefühl, als wären meine Beine komplett in viele kg Watte verpackt. Dieses Gefühl zog sich von den Zehen bis hoch zur Brust vorne und hinten bis knapp unter die Schulterblätter.
Als es nach ein paar Tagen nicht verschwand, bin ich zu meinem Neurochirurgen, der ein CT zum Ausschluss eines LWS-Bandscheibenvorfalls machen ließ.
Doch nichts ergab sich. Auch meine HWS, die gleich mit untersucht wurde, zeigte keine Veränderungen.
Auch dieses Mal hörte ich wieder ... es würde wohl doch davon kommen.
Heute jedoch weiß ich, dass dies eine so genannte Querschnittmyelitis war - die zu den "1000 Gesichtern" der MS gehört.
Nach ca. 6 - 8 Wochen konnte ich meine Beine dann wieder normal spüren. Zum Glück hatte ich auch keine Einschränkungen mit meiner Muskelkraft.

Zwischen 2004 und Ende 2005 hatte ich immer wieder die oben erwähnten Taubheitsgefühle.
Doch Ostern 2006 kam etwas Neues hinzu: Ich hatte so einen komischen Schleier über dem rechten Auge. Es war ein Gefühl, wie wenn man eben grad aufgewacht ist und die Augen noch nicht so wach sind. Dieses Gefühl hatte ich aber viele Tage.
Auf einmal bemerkte ich beim Schminken, dass der Bereich ums rechte Auge herum taub ist. Ein ekelhaftes Gefühl!
Diese Taubheit weitete sich in den nächsten Tagen bis hinauf zur Schädeldecke aus. Jedoch nur rechts.
Da ich jahrelang im Medizinischen gearbeitet hatte, war mir bewusst, dass DIESE Taubheit keinesfalls von der HWS herrühren kann. Also habe ich meinen Freund google befragt ...
... jedes 2. Ergebnis hatte etwas mit MS zu tun. Da bin ich dann doch etwas erschrocken.
Ich las sehr viel über die Symptome von MS ... und je mehr ich las, um so klarer wurde mir, dass ich seit vielen Jahren MS habe. Alle Symptome, die ich schon mal hatte, fand ich hier.
So bin ich zu meinem Hausarzt und forderte ein MRT. Er war sehr erstaunt, doch ich bekam die Überweisung.
Nach dem MRT meinte der Radiologe (der mich durch unsere frühere Zusammenarbeit recht gut kannte), dass er zwar im Gehirn was sehe - doch das könnten auch Artefakte sein. Ich müsste mir ja noch ne Liquorpunktion machen lassen, um sicher zu gehen.
Doch diese wollte ich mir auf keinen Fall antun! Als MTRA-Schülerin hatte ich bei diesen Punktionen im Uniklinikum Würzburg assistieren müssen und schon damals hatte ich dermaßen Angst vor dieser langen Punktionsnadel, die in Höhe der LWS ins Rückenmark gestochen wird ... dass ich mir schwor, SO was will ich mit mir nie machen lassen.

Da die Taubheit ums Auge etwas zurückgegangen war und ich auch wieder mal mit meiner Bartholinischen Drüse zu kämpfen hatte (OP im Juni 2006) ... und ich mir zudem noch 6 Zähne im OK ziehen ließ, kamen die Gedanken um meine MS etwas in den Hintergrund.
Als ich im August 2006 mit meiner Mutter auf der AB zu unserem Orthopäden unterwegs war, entdeckte ich auf einmal einen schwarzen Schatten auf meinem rechten Auge.
Tags drauf, als er immer noch da war und ich grad in der Nähe meines Augenartzes war, fragte ich in der Praxis nach einem Termin. Als die Mädels den Grund hörten, ließen sie mich nicht mehr weg. Es wurde das Gesichtsfeld kontrolliert ... und mein Augenarzt meinte, er könne organisch nichts feststellen ... doch anhand der Ergebnisse müsse man etwas Neurologisches in Betracht ziehen. Als ich ihm "Verdacht auf MS" mitteilte, riet er mir, sofort einen Termin in der Neurologie auszumachen.

So bin ich also Anfang September in der Neurologischen Abteilung des Klinikums Weiden gewesen. Auch stationär für ein paar Tage, da ich mich schweren Herzens dazu überreden ließ, neben anderen Untersuchungen wie MRT und EPs auch eine Liquorpunktion machen zu lassen. Dafür aber habe ich mit dem Doc ausgehandelt, dass ich vorab 1 ml Diazepam injiziert bekomme ...
UND ... ich bin geschwebt :-)
Weder vom Einstich noch sonst irgendwas habe ich gespürt.
Auch danach nur ein Ziehen im Bereich der Stichstelle.
Aber ... Ergebnis war klar: MS

Ich bekam 3 x 1000 mg Cortison - wegen meinen Problemen mit dem rechten Auge.
Leider war dies wohl zu spät, denn selbst heute noch sehe ich hin und wieder verschwommen.

Januar 2007 hatte ich dann den nächsten Schub mit Totalausfall des rechten Sehnervs. Wiederum 3 x 1000 mg Cortison.
Nur 2 Wochen später (da hatte sich mein Lebensgefährte innerhalb von 24 Stunden für eine Neue entschieden und meinte dann, sie müssten vor meinen Augen knutschen) hatte ich einen neuen Schub. Mein rechtes Bein war sehr geschwächt ... es zitterte wie Espenlaub ... ich konnte nicht drauf stehen.
So bekam ich wieder 3 x 1000 mg Cortison.

Danach ging ich erstmal 5 Wochen zur Kur. Dann in 2 Kliniken wegen Überprüfung meines Hirnaneurysmas.

Erst im April 2008 kam ein neuer Schub.
Finger IV und V rechts taub, Daumen zuckt, Oberarmaußenseite rechts schwer und weniger Gefühl, rechtes Bein schwach ...
3 x 1000 mg Cortison

Ende August 2008:
rechte Gesichtshälfte taub ... vom Hals bis hoch zur Schädeldecke. Inklusive rechte Hälfte der Zunge und des Gaumens.
Schrecklich! Vor allem beim Trinken und Essen.
Dieses Mal erhielt ich kein Cortison, da ich keinen zeitnahen Termin für ein MRT bekam.
So dauerte dieser Schub ca. 6 -7 Wochen.

Ende Oktober stieg ich dann im Klinikum Hohe Warte Bayreuth in die Studie für Laquinimod ein.
Obwohl ich ja immer sagte, meine MS hat sich soooooo minimal verhalten bisher, hatte ich doch dieses Jahr bemerkt, dass nicht mehr alle Symptome gänzlich verschwanden ... sondern sich immer wieder zeigen.

Heute, Dezember 2009, also über 1 Jahr danach, muss ich ganz ehrlich sagen ...
ich weiß nicht, wie lange ich die Studie noch weiter mitmache ...
da sich im letzten MRT leider gezeigt hat, dass die Läsionen nicht ab- (so wie es laut ersten Ergebnissen bei Laquinimod sein müsste), sondern zunahmen.

Ich werde die nächste Zeit einfach abwarten ...

Mai 2010

Seit Anfang Mai scheine ich einen kleinen Schub zu haben.
Der Bereich um mein rechtes Auge wurde taub, ging bis zur Schädeldecke hoch.
Mittlerweile ist auch der Gesichtsbereich bis runter zur Lippe betroffen. Auch die Wange innen. Zum Glück jedoch nicht die Zunge.
Zudem habe ich ein erhöhtes Schlafbedürfnis. Teils bis zu 12 Std.
Wobei ich mir auch noch Mitte Mai ne Erkältung eingefangen habe und mich der heftige Husten nachts mindestens 3 - 4x wach werden lässt.
Doch ... es kann nur besser werden! *gg*

August 2010

Dieser kleine Schub dauerte ca. 6 Wochen. Auch ohne Cortison-Stoßtherapie gingen die Taubheitsgefühle wieder völlig zurück, auch mein Schlafbedürfnis hat sich wieder normalisiert *freu*

Letzte Woche hatte ich Visite Nr. 9 in der "Hohen Warte", Bayreuth.
Ich wurde zwar wieder auf EDSS 4,0 eingestuft ... doch mir gehts besser denn je.
Das liegt sicherlich u.a. mit daran, dass ich in meinem Privatleben seit ca. 2 Monaten sehr glücklich bin.

Ich kann nun entscheiden, ob ich im November, nach Visite Nr. 10 und Ende der Laquinimod-Studie, mit der Einnahme von Laquinimod weitermachen möchte.
Ab diesem Zeitpunkt bekomme ich dann definitiv das Medikament. Zurzeit weiß ich ja nicht, ob ich dieses schlucke -oder nur ein Placebo.
Noch weiß ich nicht genau, wie ich mich entscheiden werde ...

Juli 2011

Lange habe ich hier nichts mehr eingetragen.
Grund?
Weil ich seit meinem letzten Eintrag keinen Schub mehr hatte und auch nur ab und an etwas von meiner MS spüre.
So Kleinigkeiten wie taube Fingerkuppen, taube Zehe, schwacher rechter Oberschenkel, Wattegefühl in der Rippengegend, etc.
Da diese Symptome meistens nach spätestens 30 min wieder verschwinden, kann ich damit ganz gut leben.

Was a bisserl krasser ist:
dass ich 10 - 12 Stunden Schlaf brauche.
Ich wache zunächst alle 1 - 2 Stunden auf, da mich die Blase weckt ...
und ab ca. 5/6 Uhr kann ich dann tief und fest schlafen. Meistens bin ich aber vor 10 Uhr nicht wirklich munter.
Da hier auch noch mein Blutdruck meint, er müsse ganz tief im Keller bleiben:
90/50 ist da nicht selten.

Nachdem ich mir aber die Zeit mit meiner Mediengestaltung selbst einteilen kann und die Nachhilfen ja eh alle nachmittags sind, erlaube ich mir eben das Schlafen bis zum späteren Vormittag.

Man gönnt sich ja sonst nix! *gg*

September 2011

Am 06.09. hatte ich ein Kontroll-MRT. Ich bekomme zwar im Rahmen der Studie regelmäßig MRTs ... doch dieses Ergebnis wird mir leider nicht mitgeteilt.
Da ich mein Hirnaneurysma kontrollieren lassen muss, um zu sehen, ob es größer wird, lasse ich daher außerhalb der Studie wenigstens MRT machen - da ich eine selektive Hirnangiographie hinausschieben möchte (die natürlich aussagekräftiger wäre).

Das Ergebnis erfreute mich sehr!
Im Vergleich zu dem Vor-MRT im Dezember 2009 hat sich MS-, aber auch Aneurysma-mäßig nichts verändert.
Lediglich ist mein Bandscheibenvorfall bei C 3/4 etwas größer geworden.

Zitat aus dem Arztbefund:

Normale Werte der inneren und äußeren Liquorräume. Man erkennt unspezifische Marklagerläsionen am Seitenventrikelhinterhorn und beidseits im Zentrum semiovale. Narbige Veränderung im Caput nuclei caudati links, geringe Gliose um die Seitenventrikelhörner. Stammganglienbereich unauffällig. In der T2-gewichteten Sequenz erweiterte Virchow-Robin'sche Räume. Ausgeprägte hyperintense Läsion caudal des Kopfes links und des Seitenventrikelvorderhorns links.
Flow void in dem klinisch genannten ACI-Aneurysma links, welches bildmorphologisch eine Größe von 10 x 6 mm zeigt.
In der TOF-Angiographie erkennt man eine ähnliche Ausdehnung des durchflossenen Lumens des Aneurysmas. Kein sonstiger Aneurysmanachweis. Kein Nachweis von Diffusionsstörungen, kein pathologisches Kontrastmittel-Enhancement cerebral.

Beurteilung:
Beim direkten Vergleich der Marklagerläsionen im Rahmen der Vergleichbarkeit (damals anderes MRT-Gerät) unverändert. Kein Nachweis einer Schrankenstörung. Das bekannte, sehr große ANeurysma (10 x 6 mm) der ACI links stellt sich unverändert zur Voruntersuchung dar. Keine neu aufgetretenen Aneurysmen.


Oktober 2012

Meine MS verhält sich sehr ruhig. Bis auf manche Tage, wo sie mir mit Kleinigkeiten zeigt, dass sie sehr wohl noch bei mir ist.
Trotz der unguten Ereignisse, die sich nun im September/Oktober 2012 ereigneten, geht es mir gesundheitstechnisch gesehen, echt gut.

Manchmal habe ich schon das Gefühl, dass ich einfach sehr sehr müde bin ... doch ich muss gerade jetzt meiner Mam zur Seite stehen, mich vermehrt um den Garten (was ja mein Dad vorwiegend tat) kümmern und ihn winterfest machen.

Februar 2013

Trotz großem Stress mit den Behörden (siehe hier) verhält sich meine MS meist ruhig.
Im März habe ich einen MRT-Kontrolltermin. Zum einen will ich ja wissen, ob sich mein Hinraneurysma größenmäßig konstant hält, zum anderen möchte ich doch aufgrund einiger kleiner Symptome die Läsionen in meinem Gehirn und Rückenmark überprüfen lassen.
Leider hatte ich nämlich im Oktober und auch im Februar je ein peinliches Ereignis (mein Darm funktionierte nicht, wie ich wollte). Letzte Woche hatte ich an 2 Tagen an den linken Rippen hinten für einige Minuten ein ganz komisches watteähnliches Taubheitsgefühl und heute war auf einmal mein rechtes Bein wieder einmal für 5 min absolut taub :(

März 2013

Die Symptome vom Februar sind so gut wie verschwunden.
Kontroll-MRT vom 14.03.2013 zeigte keine aktiven Herde. Weder im Schädel noch in der HWS sowie der BWS *freu*
Einen genaueren Befund erhalte ich Anfang nächster Woche, nach Vergleich mit den Voraufnahmen ...

Montag, 18.03.2013 habe ich die nächste Visite in der MS-Ambulanz der Hohen Warte in Bayreuth.